A trajetória de superação, amor e persistência entre pai e filho ganhou as páginas da literatura com o lançamento da obra 38,62 – O Número que Denunciou o Silêncio. Escrito por Paulo Guerson, o livro eterniza a memória de Benjamin Prince Paulino de Souza, o Ben, que viveu com graves sequelas neurológicas provocadas por uma falha médica no nascimento e faleceu aos 15 anos e sete meses, em 21 de janeiro de 2026. O evento de lançamento ocorre no Memorial dos Autonomistas, em Rio Branco.
Alerta médico e batalha judicial
Ben nasceu no dia 21 de junho de 2010 e desenvolveu paralisia cerebral decorrente de um quadro severo de icterícia neonatal não tratado a tempo. A taxa clínica que batiza a publicação marcou para sempre o destino da família.
“O exame de bilirrubina, que registrou o índice de 38,62, tornou-se o símbolo de um alerta que precisava ser ouvido. Mais tarde, ele foi diagnosticado com kernicterus, uma condição que provocou graves sequelas neurológicas. A campanha Amigos do Ben, criada em 2014, surgiu como uma forma de mobilizar a sociedade e arrecadar recursos para o tratamento de reabilitação do meu filho nos Estados Unidos”, relembra.
A mobilização virtual pretendia levantar 175 mil dólares para custear uma aplicação de células-tronco no exterior. Embora tenha arrecadado pouco mais de R$ 11 mil, a iniciativa abriu portas para novos caminhos terapêuticos. Paralelamente, a luta seguiu pelos tribunais: em 2017, a Justiça reconheceu o erro médico e condenou o Estado ao pagamento de R$ 374 mil ao garoto e R$ 140 mil aos responsáveis, além de uma pensão mensal vitalícia fixada em R$ 1.874 com gratificação natalina. Conforme Guerson, a pensão foi mantida, mas a indenização integral nunca foi quitada.
“Nenhuma indenização seria capaz de devolver ao Ben a saúde que ele poderia ter tido, nem de apagar os anos de dificuldades, tratamentos e limitações que marcaram sua vida. O que sempre busquei foi o reconhecimento da responsabilidade pelos danos causados, a garantia dos direitos do meu filho e a adoção de medidas que ajudassem a evitar que situações semelhantes voltassem a acontecer”, afirma.
Além do diagnóstico: memórias e afeto
Mais do que revisitar dores e registros processuais, o livro convida a enxergar a infância e a juventude de Ben em sua totalidade. Durante os anos dedicados aos cuidados médicos e às sessões de reabilitação, inclusive com períodos de estadia no Rio de Janeiro, pai e filho colecionaram experiências marcantes.
“Quero que o leitor conheça a história por trás do diagnóstico e enxergue a alegria, a dignidade e a humanidade do Ben.”
A publicação resgata momentos de lazer, como pescarias, idas a estádios de futebol como o Maracanã e a Arena da Floresta, além de apresentações culturais do Cirque du Soleil e do Circo da Peppa. Ben conquistou marcos significativos em seu desenvolvimento motor, como sentar-se sozinho, sustentar o tronco e interagir com gestos expressivos.
“Ben não andou nem falou. Porém, o que ele viveu em 15 anos e sete meses, muitos não viverão em um século. Ele tinha um espírito livre”, diz.
Do luto à graduação em direito
O projeto do livro começou a se desenhar em 2019, quando Guerson ingressou na faculdade de direito. As aulas de metodologia científica serviram de estímulo inicial para organizar documentos, exames e relatos pessoais. Para ele, romper a barreira do silêncio era uma obrigação moral.
“Percebi que precisava ser a voz do Ben quando compreendi que ele não tinha condições de contar a própria história e que, se eu não denunciasse o que havia acontecido, muita coisa poderia permanecer no silêncio”, relata Paulo Guerson.
Aos 52 anos, graduado e pós-graduado em ramos jurídicos como direito médico e hospitalar pela PUC-RJ, direito de família e sucessões, direito previdenciário e do trabalho, ele canalizou a dor da perda em auxílio a cidadãos que enfrentam dramas semelhantes no sistema de saúde.
“Basicamente, todos os dias trabalhamos assessorando pessoas que, assim como eu, um dia estiveram sem rumo e orientação também passou a fazer parte da minha missão”, conclui.
A publicação pode ser encontrada em Rio Branco na Livraria El Shaday, situada na Avenida Nações Unidas, nº 336. Os leitores interessados também podem obter exemplares por meio do WhatsApp (68) 99969-5326 ou acompanhar atualizações pelo canal @benjaminprince2024.
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